Mãe relata melhora em bebê tratada com medicamento de R$ 12 milhões

Bebê Kyara, de 1 ano e 3 meses, sofre da doença Atrofia Muscular Espinhal (AME) e família trava batalha judicial para custear tratamento

Da CNN, em São Paulo
27 de novembro de 2020 às 16:06


A bebê Kyara, de 1 ano e 3 meses, já consegue realizar alguns movimentos pela primeira vez, relata sua família. Ela sofre da doença Atrofia Muscular Espinhal (AME) e recebeu, há uma semana, uma dose do Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo: R$ 12 milhões.

"Parece inacreditável, mas com uma semana é observado [avanço] pelas fisioterapeutas e médicos que acompanham ela. Antes, ela não segurava a perninha em 90 graus; os movimentos dela já estão mais agéis; ela agora consegue ficar de bruços com a cabeça levantada, o que ela não fazia antes", disse Kayra Rocha, mãe da menina, em entrevista à CNN.

A história de Kyara veio à tona quando a Advocacia-Geral da União (AGU) recorreu ao Superior Tribunal de Justiça (STJ) para que os pais da bebê restituíssem o valor depositado pelo Ministério da Saúde para completar a diferença para a aquisição do remédio. A CNN teve acesso ao documento. O caso está sob segredo de Justiça. 

Leia também:

Governo pede restituição de valor pago por remédio mais caro do mundo a bebê
Vacina russa custará 50% da americana e quase o mesmo que chinesa; veja preços
Hackers da Coreia do Norte tentaram invadir sistemas da AstraZeneca

Por meio de doações e rifas, os familiares de Kyara conseguiram arrecadar os primeiros R$ 5,3 milhões. Em outubro, a família da criança recebeu a complementação de R$ 6.659.018,86 para importar o medicamento. O depósito foi feito pelo Ministério da Saúde duas semanas após o Superior Tribunal de Justiça (STJ) definir que a pasta complementasse a diferença para a compra do Zolgensma. 

"Acreditamos que a Justiça não irá reverter esse caso, nossa esperança está na Justiça. Nós vamos recorrer desse agravo da União porque está provado nos autos que esse medicamento é o único [para o tratamento da Kyara]", conta a mãe.

(Publicado por Leonardo Lellis)