União descumpre decisão sobre compra de remédio para criança com doença rara

Justiça determinou que governo depositasse cerca de R$ 12 milhões à família

Anna Gabriela Costa, colaboração para a CNN Brasil
23 de dezembro de 2020 às 17:11
Família e bebê Sophia Rezende de 10 meses
Foto: Cortesia da família 

A União não cumpriu a decisão judicial que determinava o depósito de aproximadamente R$ 12 milhões em uma conta da família da bebê Sophia Rezende, de 10 meses, para a compra do medicamento Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo. O prazo concedido pela 2ª Vara Cível Federal de São Paulo era até terça-feira (22). 

A criança, que é portadora da Atrofia Muscular Espinhal, AME Tipo 1, precisa do medicamento para impedir a degeneração de neurônios motores. A família de Sophia entrou com processo judicial para pedir o depósito do valor pela União. 

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No despacho, de 15 de dezembro de 2020, a juíza federal Rosana Ferri havia estipulado o prazo de cinco dias para que fosse cumprida a decisão. O medicamento Zolgensma, fabricado pela farmacêutica Novartis, é considerado o medicamento mais caro do mundo, algo em torno de R$ 12 milhões, a depender do câmbio em relação à moeda americana. 

De acordo com a advogada que representa a família de Sophia, Graziela Costa Leite, o governo não cumpriu a decisão e não apresentou, até o momento, nenhuma justificativa por não ter depositado o recurso. 

“Infelizmente a União foi negligente e não cumpriu com a ordem judicial. A família vai ter de esperar o recesso para podermos acionar a juíza novamente e aguardar as próximas determinações”, afirma a advogada. 

A mãe de Sophia, Debora Rezende, lamenta a situação. “É muito triste ver que decisões judiciais sejam absolutamente ignoradas. É um total desprezo, uma sensação de abandono. É muito revoltante ver que a vida a Sophia é menos importante do que um recesso de fim de ano. Crianças com AME têm pressa, pois a cada dia a Sophia tem parte dos movimentos comprometidos.”

Sobre a AME

A neuropediatra Karen Baldin explica que a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I tem início entre zero e seis meses e é a forma mais comum entre esse grupo de doenças neuromusculares hereditárias autossômicas recessivas, caracterizadas pela degeneração dos neurônios motores na medula espinhal e tronco encefálico.  

“A falta da proteína de Sobrevivência do Neurônio Motor (SMN) resulta em degeneração e perda progressiva da função desses neurônios. Essa degeneração resulta em fraqueza muscular grave, que pode gerar falha respiratória e morte. Bebês que apresentem hipotonia e fraqueza muscular devem realizar o exame precoce o quanto antes. Se o casal já teve filho anterior com esse diagnóstico, o novo bebê deve ser testado ao nascer”, explica a médica. 

O padrão ouro do teste genético para AME é uma análise quantitativa de SMN1 e SMN2, usando MLPA (do inglês, multiplex ligation-dependent probe amplification) ou PCR (do inglês, quantitative polymerase chain reaction). 

Uma abordagem multidisciplinar é o elemento-chave no cuidado de pacientes com atrofia muscular espinhal, esclarece a neuropediatra.

“A AME é um transtorno complexo envolvendo diferentes aspectos do cuidado e profissionais de saúde. O tratamento desses pacientes abrange os cuidados nutricionais, respiratórios e ortopédicos”, diz Karen. 

A neuropediatra explica que, atualmente, os estudos têm apresentado as modificações genéticas como alvo terapêutico principal. 

“A possibilidade de alterar o código genético abriu portas para o desenvolvimento de medicamentos que modificam ou modulam a decodificação e transcrição do DNA, alterando completamente o prognóstico e a qualidade de vida dessas crianças, quando iniciados de forma precoce: o Nusinersena, que requer aplicações intratecais, e o Zolgensma em dose única intravenosa".