Como impactar positivamente 2,5 milhões de autistas?

Falar sobre o autismo certamente me deixa bem confortável, uma vez que vivo essa realidade faz 33 anos, desde que nasceu minha filha. O que me deixa extremamente incomodada é o rumo que as coisas continuam tomando para quem tem um filho autista.

Ao longo do tempo, percebi pelo menos um avanço: as pessoas hoje falam sobre o Tea (Transtorno do Espectro Autista), muito mais do que anos atrás. Mas falar apenas sobre ele não garante resultados.

A desinformação prevalece e o preconceito continua assustador. Viver esse universo como eu vivo 24 horas por dia, seja no âmbito familiar, no social ou no profissional, me capacita para falar sobre alguns fatos que vi, assisti, experimentei, coparticipei e presenciei: os órgãos públicos que estão "disponíveis" para a população carente, estão insuficientes, obsoletos, lotados, com filas homéricas e pior, sem profissionais especializados.

Sabemos da extrema importância do tratamento precoce e multidisciplinar que envolve um autista. Não adianta profissionais comuns, pois a pessoa com TEA demanda um tratamento habilitado, disponibilizado com competência na sua grande maioria apenas em clínicas particulares, totalmente inviáveis para as famílias carentes.

Como mãe que teve a oportunidade de oferecer excelente tratamento para seus filhos, fico injuriada com esse descaso político. Leis existem (e muitas!) para proteger a pessoa com deficiência, mas a realidade é cruel e bem diferente, principalmente no que tange a saúde e a educação. Essas famílias estão ao deus dará. Pior quando pensamos no futuro, quando os autistas de nível de suporte 1 (leve) não possuem abertura profissional e os de nível de suporte 2 e 3 não possuirão renda para sua sobrevivência após a velhice e falecimento de seus pais/cuidadores. São raras as exceções.

Moradia assistida então? Poucas são disponibilizadas para quem não pode pagar uma particular.

Então, o dia 2 de abril, data em que a ONU proclamou como para a Conscientização Mundial do Autismo, me faz refletir sobre as poucas e minúsculas conquistas ante as avassaladoras derrotas. Ou a estagnação, o que por si só já é um prejuízo.

Os anos passam e poucas coisas mudam e avançam. A questão da educação é gravíssima, em todos os sentidos. Muitos autistas possuem questões sensoriais que numa sala com 30, 40 alunos ficam extremamente afloradas, o que desencadeia uma crise (nunca confundam como birra, são coisas totalmente diferentes) e uma grande dificuldade em resolver a questão.

Para a grande maioria dos autistas, o ideal seria um Plano de Ensino Individualizado, especializado, realizado por alguém da área da pedagogia inclusiva. Alfabetizar um autista requer tempo, dedicação, paciência e alternativas pedagógicas, em sua maioria.

Não acho que a responsabilidade seja totalmente e apenas do professor, uma vez que o Estado e o Município pouco apoiam ou capacitam esse profissional para atuar em uma sala de aula que tenha um aluno com deficiência. Quiçá poder resolver assuntos com competência e qualidade quando na sala possuem 3 ou mais alunos autistas.

Até mesmo as escolas especiais que muitos autistas necessitam para conseguir acompanhar o ritmo pedagógico são caras e sem alcance para as famílias.

No campo da saúde o caos é tão grande ou maior. Na rede pública pinga aqui ou acolá um local de qualidade, mas a fila de espera está tão grande que desespera as famílias. Volto a insistir: a precocidade do tratamento é fundamental para os estímulos adequados e para o resultados certeiros.

Cura não existe, mas muito pode ser alcançado. A linha de tratamento comportamental exige qualificação dos profissionais, principalmente nos envolvidos com o ABA (Análise do Comportamento Aplicada, em português), muito indicada no tratamento dos autistas e com pouco acesso na rede pública.

Recentemente, o CDC (Centro de Controle de Prevenção e Doenças), do governo dos Estados Unidos, anunciou uma atualização sobre o número de pessoas com o TEA: 1 em cada 36 crianças de 8 anos são autistas - o que significa 2,8% da população norte-americana. São muitas pessoas. O Brasil ainda não possui um levantamento oficial, que começou a ser realizado apenas no censo deste ano, mas estimasse que 2,5 milhões de pessoas tenham o diagnóstico no Brasil.

O descaso público em nosso país tem que acabar e agir fortemente no combate ao preconceito, na qualificação dos profissionais, na informação geral sobre as características do espectro, na questão do emprego apoiado, na falta de moradia para os autistas que não possuem condições de independência, na efetivação das leis que já existem, mas não são cumpridas e em várias outras questões.

O que não podemos aceitar pacificamente, de braços cruzados, é o abandono total das famílias envolvidas.

Assisto diariamente as mães perdendo o viço, a esperança, a fé e principalmente a vida, como já foi relatado na imprensa algumas vezes. As mães estão doentes pelo abandono e pelo descaso das autoridades. Nós tentamos amenizar esses fatos, mas somos apenas uma associação, necessitando também dede apoi para conseguirmos auxiliar de fato, com qualidade e inclusão, essas famílias.

Procuramos com este texto, explanar um pouco sobre a real situação do autismo no Brasil. Não está fácil assistir a tanto descaso, a tanta falta de compromisso político e até mesmo da sociedade que faz vistas grossas. É preciso conscientizar a todos que o autismo é uma coisa séria, que necessita de um tratamento adequado e um planejamento estrutural mais forte por parte dos governos, sejam municipais, estaduais ou da União. Se os autistas possuíssem um acompanhamento de respeito e funcionalidade, eu não estaria assistindo há 33 anos tanto sofrimento, tanta dor, tantas lágrimas e tantas famílias desmoronando diante de meus olhos.

O mundo autista grita por socorro. Não buscamos pena, dó ou esmolas. Precisamos de empatia, da garantia de seus direitos e de muito acolhimento. Nos ajudem a mudar esse quadro.

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