Justiça libera remédio de R$ 17 milhões, mas família ainda aguarda solução

A família de Arthur Jordão Lara, de seis anos, portador de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), conseguiu uma liminar na Justiça que autoriza a distribuição de um medicamento que custa R$ 17 milhões, mas a decisão foi suspensa por 90 dias. O prazo foi encerrado e os familiares seguem sem retorno.

O medicamento Elevidys é o único tratamento existente no mundo para interromper a progressão dessa distrofia genética, e só pode ser aplicado em crianças de 4 a 7 anos e 11 meses, e que ainda não perderam a capacidade de locomoção funcional, ou seja, que não necessitam de cadeira de rodas ou andador.

Em dezembro de 2024, o ministro Gilmar Mendes, do Supremo Tribunal Federal (STF), determinou que o Ministério da Saúde fornecesse o tratamento a todos os pacientes que possuem liminar na Justiça, como é o caso de Arthur.

Um dia depois da deliberação, o STF suspendeu a liminar por 90 dias. O prazo terminou em 9 de abril e, até o momento, Arthur segue na fila para receber o tratamento, sem perspectiva de início.

Sem o medicamento, Arthur, que mora em Sorocaba (SP), pode parar de andar até os 11 anos e ir a óbito antes dos 30 anos. “Não podemos mais esperar. A cada dia que passa, a condição do Arthur vai piorando e, se ele parar de andar, não há mais chances de tratamento", diz Natália Jordão, mãe de Arthur.

O Ministério da Saúde afirmou em nota que já foi solicitado o cumprimento da decisão judicial do caso. Segundo eles, os trâmites necessários para sua execução estão em andamento no momento e ainda não é possível confirmar a data de início do tratamento.

O Ministério reiterou que adota as medidas necessárias para o cumprimento de decisões judiciais para a oferta do medicamento e que o atendimento dessas demandas segue critérios baseados no que foi decidido pelo STF, que estabeleceu uma ordem de cumprimento das decisões judiciais.

Os critérios para cumprimento das decisões judiciais levam em consideração a elegibilidade ao tratamento estabelecido em bula, além da urgência do caso em razão da idade, o prazo da decisão judicial e a ordem de recebimento do parecer de força executória expedido pela Advocacia-Geral da União (AGU).

A doença

A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética rara, mais comum em pessoas do sexo masculino. Essa alteração genética é caracterizada pela falta ou alteração de uma proteína no músculo das crianças - a distrofina - que ocasiona fraqueza muscular. A doença leva ao enfraquecimento e à deterioração dos músculos do corpo, ocasionando problemas cardíacos e respiratórios que ameaçam a vida do paciente.

Campanha

A família de Arthur realiza uma campanha de arrecadação na internet, denominada ‘Salve a vida do Arthur’. “Relutamos em começar, pois estávamos esperançosos quanto à decisão da Justiça, mas, diante de vários percalços, não podemos mais esperar”, diz a mãe.

*Sob supervisão de AR.