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    CNN Sinais Vitais aborda inclusão social de pessoas com síndrome de Down

    Dados do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc) apontam que foram notificados 1.978 casos de síndrome de Down de 2020 a 2021 no país

    Lucas Rochada CNN Brasil Soft

    em São Paulo

    No Brasil, uma em cada 700 crianças nascem com a trissomia do 21, ou seja, a síndrome de Down. Trata-se de uma alteração genética causada por erro na divisão celular durante a fase embrionária. Em vez de dois cromossomos no par 21, surgem três.

    Com isso, desenvolvem-se algumas características físicas típicas, como os olhos oblíquos, nariz achatado, rosto arredondado e orelhas pequenas, por exemplo. Além de alguns problemas de saúde relacionados, como cardiopatias em 50% dessa população, diminuição do tônus muscular e da força (hipotonia), bem como comprometimento intelectual.

    A ciência ainda não conseguiu determinar exatamente porque essa condição genética acontece, mas com o avanço da medicina e da inclusão e combate ao estigma, as pessoas com T21 estão vivendo mais e com mais qualidade de vida. Dados do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc), apontam que foram notificados 1.978 casos de síndrome de Down de 2020 a 2021 no país.

    O tema é destaque do CNN Sinais Vitais desta semana. O programa apresentado pelo cardiologista Roberto Kalil vai ao ar neste domingo (27), às 19h30, reforçando o conteúdo diversificado com a marca CNN Soft.

    Estimulação precoce

    De acordo com especialistas, assim que essas crianças nascem, precisam ser inseridas em programas de estimulação precoce.

    “Atividades de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional, aproveitando o momento de neuroplasticidade cerebral para que se desenvolvam e sejam capazes de vencer os comprometimentos que essa alteração genética impõe”, diz Zan Mustacchi, diretor do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo.

    A médica Ana Cláudia Brandão, do Centro de Especialidades Pediátricas do Hospital Israelita Albert Einstein, afirma que programas de estimulação precoce na primeira infância permitem ampliar o desenvolvimento de habilidades de pessoas com síndrome de Down.

    “No início do século passado a expectativa de vida de quem nascia [com trissomia do 21] era de 9 anos de idade. Na década de 1980, era aproximadamente de 25 a 30 anos. E, agora, a gente tem uma expectativa de vida de 60 anos porque a questão de correção da cardiopatia congênita foi um fator de impacto na sobrevida dessas pessoas”, diz Ana (veja a entrevista no vídeo acima).

    A cardiologista pediátrica Maria Lúcia Passarelli afirma que as crianças podem ser operadas em pouco tempo após o nascimento. “A evolução da cirurgia cardíaca no Brasil é fantástica nos últimos 20 anos, não perdemos em nada para nenhum país do mundo. Possuímos grandes cirurgiões que são só pediátricos. A gente tem orgulho de mostrar os resultados brasileiros também em síndrome de Down”, diz Maria Lúcia, precursora desse tipo de procedimento no país em pacientes com T21.

    Instituto Chefs Especiais trabalha a inclusão social de pessoas com síndrome de Down / Reprodução/CNN

    Inclusão social e qualidade de vida

    Quando se fala em melhora da qualidade de vida, os especialistas são unânimes em destacar a relevância da inclusão na sociedade.

    “As crianças estão em escolas comuns, os adolescentes estão saindo, tendo uma vida normal, e estão indo para o mercado de trabalho quando ficam adultos. Então, tudo isso contribuiu”, diz Aleksandro Belo Ferreira, médico endocrinologista e pediatra responsável pelo ambulatório de síndrome de Down da Santa Casa de São Paulo. O especialista também é cofundador da Elo 21, um centro avançado de genética e saúde integrativa com foco na qualidade de vida de pessoas com T21 e familiares.

    A Fundação Síndrome de Down, em Campinas, e o Instituto Chefs Especiais, em São Paulo, são instituições que trabalham a inclusão e participam do programa.

    “Já conseguimos empregar mais de 270 pessoas no mercado com carteira assinada no regime da CLT”, conta Lenir Santos, doutora em saúde pública e fundadora da instituição. “O que nós pretendemos aqui é que desde criança você saiba que tem síndrome de Down para construir a sua identidade […] que ela lute pelos seus direitos. Não é porque você tem síndrome de Down ou uma deficiência visual que vai ser, digamos, negada, você viver em sociedade e gozar das mesmas oportunidades”.

    Fundadora do Chefs Especiais, Simone Lozano afirma: “Trabalhamos a inclusão por meio da gastronomia desde 2006 por que eu queria dar um pouco do meu tempo e da minha energia em prol de alguém”, diz. “A gente atende hoje 300 alunos por ano gratuitamente e o intuito é autonomia e o mercado de trabalho é uma consequência”.

    “O que eu falaria para esses novos pais que estão com esses bebês é que acreditem nos seus filhos”, diz Ana Cláudia Brandão, médica do Centro de Especialidades Pediátricas do Hospital Albert Einstein. “Coloque-os no mundo, os desafiem, tenham boas expectativas porque são crianças que aprendem, brincam, correm, vão conversar, trabalhar, se casar e trazer muita alegria para essas famílias”, conclui.