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    Dia do Hemofílico: como vivem as pessoas que não conseguem coagular o sangue

    Brasil registra a quarta maior população de pacientes do mundo, com mais de 13 mil pessoas vivendo com a condição no país

    Pessoas com hemofilia apresentam sangramentos que demoram muito mais tempo para serem controlados
    Pessoas com hemofilia apresentam sangramentos que demoram muito mais tempo para serem controlados Breno Esaki/Agência Saúde DF

    Lucas Rochada CNN

    em São Paulo

    A incapacidade de coagular o sangue, função necessária para interromper hemorragias e sangramentos, caracteriza uma doença conhecida como hemofilia.

    De acordo com a Federação Mundial de Hemofilia, o Brasil registra a quarta maior população de pacientes com a condição do mundo, mais de 13 mil pessoas, atrás apenas de países como Índia, China e Estados Unidos.

    Para conscientizar a população sobre essa condição rara, genética e sem cura é celebrado, nesta quarta-feira (4), o Dia do Hemofílico no Brasil.

    Tipos de hemofilia

    Existem dois tipos de hemofilia: a hemofilia do tipo A e a do tipo B. Enquanto a hemofilia A ocorre quando a pessoa tem deficiência do fator VIII, a hemofilia B está relacionada à falta do fator IX da coagulação, que normalmente estão presentes no organismo das pessoas e ajudam na coagulação do sangue.

    A falta desses fatores ocorre devido a uma mutação nos genes responsáveis pelas suas produções, que estão no DNA de cada pessoa, no núcleo das células. Na maioria das vezes, existem outras pessoas na família com história ou diagnóstico de hemofilia. Entretanto, em cerca de 30% dos casos, não há histórico familiar, o que pode atrasar o diagnóstico.

    A hemofilia pode ser grave, moderada ou leve. Nos casos graves e moderados, os sinais e sintomas aparecem nos primeiros anos de vida da criança e os sangramentos mais comuns são a hemorragia para dentro das articulações, popularmente chamadas de “juntas”, aparecimento de manchas roxas no corpo e hematomas.

    Vivência com a condição

    Pessoas com hemofilia apresentam sangramentos que demoram muito mais tempo para serem controlados, uma vez que o organismo não tem condições de produzir adequadamente o coágulo, responsável por estancar a perda sanguínea.

    O empresário Neder Gustavo dos Santos, 40, de Campo Grande, no Mato Grosso do Sul, possui hemofilia do tipo A grave. À CNN, ele conta que descobriu o diagnóstico ao sofrer um acidente e morder a língua e apresentar sangramento, por volta dos cinco anos de idade.

    Segundo o empresário, a falta de um tratamento mais específico no passado deixou sequelas. “Os cuidados que tenho, um pouco pelas sequelas que eu fiquei, pela falta de um tratamento mais específico no passado, com relação à parte articular, acabo fazendo algum tipo de fortalecimento, é um tipo de cuidado que tenho”, afirma.

    Neder Gustavo dos Santos foi diagnosticado com hemofilia na infância / Acervo pessoal

    “Eu tomo um pouco de cuidado com alguns tipos de esportes, que poderia ter risco de algum tipo de impacto. Acabo tendo uma vida mais regrada, com relação até à alimentação, para poder auxiliar no tratamento que faço hoje. Um cuidado um pouco maior por conta desse contexto”, completa.

    Hoje, Neder faz o tratamento profilático a partir da reposição do fator VIII, que não é produzido pelo seu organismo. Ele afirma que também participa de um programa de hidroterapia para o restabelecimento das funções articulares e musculares.

    “Acabo aplicando ele três vezes por semana, para poder manter o nível de fator satisfatório no organismo, disponibilizado pelo SUS. Tenho contato direto com hematologista, um acompanhamento maior em cada 90 dias em média”, conta.

    O empresário, que também atua como presidente Associação dos Hemofílicos e de Outras Coagulopatias Hereditárias, do Mato Grosso do Sul, conta que já teve sangramentos que precisaram ser controlados em hospital.

    “Algumas vezes, fui para hospitais com a saúde bem debilitada por conta de sangramentos. Tive sangramentos internos, um tipo de sangramento cerebral que foi bem perigoso, e quando eu caí aos cinco anos, mordi a língua e naquela época não tinha o tratamento e eu também não havia sido diagnosticado ainda, acho que foi um dos problemas mais graves, acabei ficando bastante tempo hospitalizado”, conta.

    Diagnóstico e tratamento

    O diagnóstico é realizado pelo médico hematologista através de exames de sangue específicos e das informações sobre o histórico do paciente.

    O paciente deve ser encaminhado para os centros de tratamento de hemofilia que, no Brasil, estão localizados nos bancos de sangue ou outros hospitais públicos.

    O tratamento é realizado a partir da reposição do fator de coagulação deficiente através de concentrados de fator VIII (para hemofilia A) ou IX (para hemofilia B) por injeção venosa.

    No Brasil, o tratamento é feito quase que exclusivamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que oferece uma linha de cuidado e prevenção de complicações, em diversas modalidades, assim como diagnóstico correto e atendimento multidisciplinar especializado a todos os pacientes e familiares.