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    China está “sentada em mina de ouro” de dados genéticos e não quer compartilhar

    População de 1,4 bilhão de pessoas pode fornecer tesouro de informações sobre os genes ao país

    População de 1,4 bilhão de pessoas pode fornecer tesouro de dados genéticos à China
    População de 1,4 bilhão de pessoas pode fornecer tesouro de dados genéticos à China Banco de imagens/Pexels

    Jessie Yeungda CNN

    Hong Kong

    Melhores tratamentos contra o câncer, avanços na longevidade, medicamentos e vacinas inovadores: esses são apenas alguns dos possíveis prêmios oferecidos em uma corrida global emergente para o avanço das biociências.

    E a China tem investido bilhões de dólares em seus esforços para se tornar a força preeminente, com especialistas afirmando que sua enorme população de 1,4 bilhão de pessoas pode fornecer um tesouro de dados.

    Grandes quantidades desses dados já existem em biobancos e centros de pesquisa em todo o país – mas o governo agora está lançando uma “pesquisa genética nacional” para coletar informações e garantir mais supervisão sobre esses recursos, dizem os especialistas.

    Nos últimos anos, as autoridades também têm reforçado os controles sobre o acesso estrangeiro a esses dados – em contraste com muitas nações ocidentais que se comprometeram a abrir informações para compartilhamento global.

    O levantamento nacional e as restrições ao acesso estrangeiro fazem parte da nova regulamentação sobre os recursos genéticos da China, que entrou em vigor em julho.

    No entanto, alguns especialistas alertaram que esse acúmulo genético pode dificultar a cooperação em pesquisa global – e potencialmente sair pela culatra na China.

    O governo quer ter uma mão muito firme nesta área, pois percebe que tem um enorme potencial econômico, mas a China precisa de colaboração internacional para realizar esse potencial”, disse Joy Y. Zhang, diretor do Centro de Ciência Global e Epistémica Justiça.

    Zhang participou de reuniões de consulta durante a elaboração dos novos regulamentos.

    “Atualmente, você só tem uma mina de ouro bem na sua porta, mas na verdade não sabe como minerá-la”, disse ela.

    O boom das biociências

    Há muito em jogo: os blocos de construção genéticos que compõem nossos corpos podem revelar descobertas com efeitos abrangentes, desde assistência médica e economia até defesa nacional e biossegurança.

    Nos últimos anos, cientistas e autoridades chinesas enfatizaram como o material genético pode ser útil no estudo e tratamento de doenças; desenvolvimento de produtos farmacêuticos e dispositivos médicos; e em entender melhor como os defeitos congênitos são formados ou como os genes contribuem para a longevidade de uma pessoa – particularmente importante devido à iminente crise demográfica da China, à medida que sua taxa de natalidade cai e a força de trabalho envelhece.

    E a genética do país poderia oferecer um “recurso estratégico e um tesouro”, graças ao grande número de pessoas e suas “populações saudáveis ​​e longevas”, afirmaram as autoridades – embora os cientistas ressalvem que a população genética de cada país é valiosa em si mesmo.

    Refletindo esse foco maior, novos centros de pesquisa surgiram em várias partes da China, com empresas biofarmacêuticas listadas em bolsa no valor de centenas de bilhões de dólares

    Em 2015, o governo disse que seu banco de dados era o maior do mundo, com cerca de 44 milhões de entradas, segundo acadêmicos chineses.

    O governante Partido Comunista deu seu apoio ao boom, identificando a biotecnologia como uma das “indústrias emergentes estratégicas” que o país focará no desenvolvimento no último plano político quinquenal do governo.

    “A China acumulou as maiores propriedades genômicas de qualquer lugar do mundo”, disse Anna Puglisi, diretora de programas de biotecnologia do Centro de Segurança e Tecnologia Emergente de Georgetown, em uma audiência no Senado dos Estados Unidos sobre segurança nacional em 2021.

    Compreender o que os genes fazem é “uma das questões mais importantes para a próxima geração da medicina e também da pesquisa biológica”, acrescentou Puglisi. “O acesso a esse tipo de dados, tanto deles quanto de outros lugares do mundo, dá a eles uma vantagem na resolução de alguns desses problemas”.

    Há sinais de que os EUA – rival de longa data da China em tecnologia, influência regional, poderio militar e poder econômico – estão sentindo a pressão. Vários relatórios e grupos de pesquisa alertam que os EUA correm o risco de perder sua vantagem competitiva.

    Mas outros dizem que ainda pode levar anos para que essa lacuna seja eliminada. E Zhang diz que a natureza desorganizada e dispersa dos bancos de dados existentes na China representa um desafio – que o governo agora está tentando enfrentar.

    O levantamento genético nacional

    O biobanco da China – ou seja, a coleta de amostras biológicas – ainda está “muito fragmentado” e em um “estágio embrionário”, disse Zhang.

    Para começar, é difícil compartilhar dados mesmo internamente, como tentar acessar bancos de dados em diferentes províncias com jurisdições separadas, disse ela. Além disso, muitas instituições menores não têm a infraestrutura adequada para curar, identificar e armazenar material genético de forma a torná-lo “utilizável em pesquisa científica”.

    “Administrar um biobanco custa muito dinheiro, e não poder usar os dados ou materiais coletados é um desperdício de recursos”, disse ela.

    A China espera fazer um melhor balanço desses dados com as regras recentemente promulgadas, que expandem um conjunto anterior de regulamentos introduzidos em 2019.

    Um dos maiores desenvolvimentos inclui o esboço de uma “pesquisa nacional de recursos genéticos humanos”, que visa centralizar e padronizar os dados existentes, de institutos e centros de pesquisa, disse Zhang.

    A pesquisa será realizada a cada cinco anos, com as autoridades provinciais compilando informações em suas regiões e enviando-as ao Ministério da Ciência, de acordo com as novas regras.

    As regras enfatizam “famílias genéticas importantes” e residentes de “regiões específicas”, como pessoas com doenças hereditárias ou “características físicas especiais ou características adaptativas”.

    Mas as regras publicadas são vagas, com poucos detalhes sobre o escopo ou metodologia desta pesquisa, incluindo quais tipos de instituições ou dados serão incluídos.

    Katherine Wang, sócia do escritório de advocacia global Ropes & Gray, que se concentra em ciências da vida, disse que o Ministério da Ciência ainda não especificou o “conteúdo ou as áreas de foco deste exercício”.

    No entanto, disse ela, a pesquisa provavelmente “envolveria a análise de dados já capturados pelo [ministério]”, como informações sobre pedigrees genéticos importantes enviados por “organizações e indivíduos” – bem como “dados recém-coletados”.

    O ministério provavelmente criará um “catálogo de pedigrees genéticos importantes” e conduzirá análises de segurança da transferência externa de dados relevantes, acrescentou Wang.

    A aprovação das regras vem acompanhada de questões sobre como proteger a privacidade dos indivíduos na era dos dados biológicos, especialmente em um país com forte vigilância digital.

    Os regulamentos afirmam que a coleta de recursos genéticos na China respeitará os “direitos de privacidade” de seus doadores, virá com “consentimento informado por escrito” e cumprirá uma revisão ética.

    Mas vários incidentes recentes destacaram o risco de violações de dados.

    Por exemplo, um enorme banco de dados online com informações pessoais de até 1 bilhão de cidadãos chineses ficou inseguro e acessível ao público por mais de um ano – até que um usuário anônimo se ofereceu para vender os dados em 2022.

    Também há preocupações de longa data da comunidade internacional sobre o uso de dados genéticos pela China no policiamento – especialmente depois de relatos de que as autoridades estavam coletando amostras de DNA e outros dados biométricos de milhões de residentes na região do extremo oeste de Xinijang, lar do muçulmano uigure, comunidade e outras minorias étnicas.

    A China há muito enfrenta acusações de violações dos direitos humanos em Xinjiang, que nega repetidamente.

    Mas essas preocupações não são novas – e o levantamento genético nacional parece ser mais voltado para a pesquisa científica do que para outros propósitos, concordaram vários especialistas.

    “O governo sempre teve a intenção de ter melhor visibilidade sobre importantes pedigrees genéticos e importantes recursos genéticos relativos a raças minoritárias”, disse Wang. “Então, nesse contexto, acho que a pesquisa está tentando fornecer uma ferramenta ou meio para o governo estabelecer essa visibilidade”.

    A CNN entrou em contato com o Ministério da Ciência e Tecnologia para comentar suas medidas de proteção à privacidade.

    Reprimir o uso estrangeiro

    Com o DNA cada vez mais visto como um recurso natural valioso, como petróleo ou terra, a China deseja proteger os genes de seu povo – para alarme de alguns cientistas que temem a perda da colaboração internacional.

    Os regulamentos iniciais de 2019 proibiam entidades estrangeiras de coletar material genético chinês ou fornecer esse material no exterior, principalmente para impedir que o usassem para “fins comerciais típicos”, como serviços de sequenciamento genômico, disse Wang.

    Embora colaborações de pesquisa como estudos clínicos ainda sejam permitidas, elas enfrentam um escrutínio muito mais rigoroso, com “partes estrangeiras” e seus parceiros chineses obrigados a notificar as autoridades e receber aprovação governamental – com os novos regulamentos incluindo detalhes adicionais sobre esse processo e estipulações de segurança obrigatória revisões em determinadas circunstâncias.

    As mudanças acompanham uma ênfase crescente na segurança nacional sob o comando do líder chinês Xi Jinping, com Pequim intensificando as leis em uma série de preocupações prioritárias, desde a contra-espionagem até a biossegurança.

    A abordagem sobre recursos genéticos humanos é tão rigorosa que “basicamente concede acesso exclusivo a cidadãos chineses residentes na China para conduzir esta pesquisa”, disse Zhang, diretor global do centro de ciências.

    Existem algumas razões para esta abordagem.

    As autoridades disseram que restrições mais rígidas são necessárias para evitar “o fluxo ilegal” de material genético chinês – talvez refletindo o impacto prolongado de um caso infame perto da virada do século, quando um cientista de Harvard foi acusado de coletar amostras genéticas de agricultores chineses pobres sem consentimento adequado, disse Zhang.

    Outro exemplo antiético citado pelas autoridades chinesas inclui He Jiankui, o cientista chinês que foi amplamente condenado depois de criar os primeiros bebês geneticamente modificados do mundo na China em 2018.

    Mas a China também tem outro motivo: estabelecer o que alguns especialistas chamam de “soberania genômica”, ou seja, o controle total do material genético dentro de seu país.

    Embora muitos outros países também tenham leis que regulam o uso e a transferência do material genético de sua população, poucos são tão rigorosos quanto a China.

    Por exemplo, o UK Biobank, um banco de dados apoiado pelo Serviço Nacional de Saúde do governo do Reino Unido, fornece dados genéticos anônimos de residentes do país para “pesquisadores de todo o mundo, que os usam para fazer novas descobertas científicas”, de acordo com o site do biobanco.

    Da mesma forma, nos EUA, a agência governamental National Institutes of Health (NIH) administra um banco de dados de informações genômicas geradas por pesquisas financiadas pelo NIH – que podem ser acessadas por cientistas qualificados em todo o mundo. 

    O site do NIH chama os dados genômicos de “recurso compartilhado crítico”, acrescentando que o “compartilhamento oportuno dos resultados da pesquisa pode acelerar as descobertas” beneficiando a comunidade científica em geral.

    Por outro lado, Zhang disse: “A China parece ter adotado a abordagem exatamente oposta… A China está fechando as coisas, só quer manter tudo doméstico e olhando para dentro”.

    A CNN entrou em contato com o Ministério da Ciência e Tecnologia para comentar essas preocupações de compartilhamento de dados.

    Isso pode ter implicações mais amplas para a capacidade dos cientistas de trabalhar com colegas internacionais – com as colaborações EUA-China já despencando graças ao agravamento das tensões políticas e ao isolamento dos pesquisadores chineses durante a pandemia de Covid-19. 

    Tudo isso pode prejudicar as próprias esperanças da China de romper fronteiras e superar a concorrência.

    “As ciências chinesas são uma grande potência no mundo, mas ainda não são uma superpotência. Em muitas áreas de ponta, a China ainda depende de colaborações internacionais”, disse Zhang.

    O avanço científico hoje parece muito diferente de apenas algumas décadas atrás, ela acrescentou: “Hoje, estamos falando de big data, estamos falando de mineração de dados. E, nesse contexto, restringir o acesso só será prejudicial à China”.

    Este conteúdo foi criado originalmente em inglês.

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